Yazı yazarken kendime sorarım “ben mi kelimeleri yazıyorum, onlar mı beni okuyor?”
Bilgiyi paylaşmanın mutluluğunu yaşarken, boş bir kâğıda yazıverir kalemim kelimeleri.
“Çocuklarımıza güzel bir gelecek” için sadece temenni yetmez, icraat da ister, onlar hayatımızın meyveleridir.
İnsan anne-baba olduktan sonra hayata karşı farklı sorumluluklar hisseder.
1993 yılından sonra çocuğu olanlar bilir, doğumdan sonra 72 saat içinde topuktan bir damla kan alınır. Çoğumuza bu testin sonucu gelmez, çünkü hastalık tespit edilememiştir. Ama bazı ailelere bebeğiniz fenilketonüri (FKÜ) hastası sonucu geldiğinde hayatlarında yeni bir dönem başlamış olur.
FKÜ genetik bir hastalıktır, her 4500 doğumun birinde rastlanmaktadır.
Türkiye’de hastalığın sık görüldüğü ülkelerdendir.
Bu hastalığın tedavisi doğumdan ölüme kadar özel bir beslenme tablosunun uygulanmasıdır.
Et, yumurta, süt (anne sütü dâhil), ekmek başta olmak üzere her tür tahıllı gıda, sebze ve meyvelerin de içinde bulunduğu normal gıdalar bu çocuklarda zihinsel ve gelişimsel geriliğe yol açar.
Çünkü bu gıdalarla alınan fenilalanin maddesi kanda hastalık nedeniyle birikir ve beyin hasarına yol açar.
Bu sırada aile için sorunlar başlar. Hekim reçetelerinde yazan aylık 800 YTL tutarındaki özel besinleri temin etmek zorundadır. 2-3 ayda bir Ankara Hacettepe yada Adana Çukurova Üniversitesine kontroller için gidiş gelişler başlar.
Türkiye’de FKÜ’lü Çocukları Koruma Dernekleri’nin üçüncüsü Kahramanmaraş’ta kuruldu.
Dernek Başkanı Sayın Galip Melenkiş’in tek çocuğu da FKÜ’lü yaşadığı sıkıntıları başka ailelerin yaşamaması için tüm zamanını bu derneğin faaliyetlerine ayırmış.
59 aile bu derneğin üyesi, ilçelerde henüz çalışmalar yapılmadığından kayıtlı üyesi yok. İlçelerde, her aile sorununu kendi başına çözme çabasında. Sadece özel mamalar yemesi gereken bu çocukların aileleri bir gün mama alamasa çocuklarını nasıl avutabiliyor, merak ediyorum.
Bu ailelerden ihtiyacı olanlara Kahramanmaraş Valiliği’nin özverili girişimleriyle aylık 200 YTL maddi yardım yapılmaktadır.
Yasa gereği bu çocuklar özürlü kabul edilmediğinden aylık 420 YTL. Özürlü maaşı bu çocuklara verilememektedir. Oysa özel ve dengeli bir beslenme sağlanamazsa bu çocuklarda zihinsel gerilik nedeniyle özürlü kabul edilecek bir tablo ortaya çıkacağı kesindir. Bir hekim olarak, 18 yaşına kadar bu çocukların kanunen özürlü maaşını alması gerektiği inancındayım.
Sivil Toplum Örgütlerinin, kamu kurum ve kuruluşlarının FKÜ’lü Çocuklarımız için bir şeyler yapması gerekmektedir. Sosyal olaylara duyarlı insanların 59 çocuğumuza ve ailelerine yapacağı çok şeyler vardır.
Hastalığın tespiti için yeni doğanlardan alınan bir damla topuk kanının yeterli olduğunu tekrar hatırlatmak isterim.
Hepinize sağlıklı günler dilerim.
Dr. Gökhan Gökşen
[email protected]
(Kaynak: Kahramanmaraş'ta Bugün Gazetesi)
Editör: TE Bilisim
